ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ

10Когда родители узнают, что у них родится ребёнок с синдромом Дауна, они переживают тяжёлый стресс. Наталия Мельничук, мать пятерых детей, которая воспитывает особенную доченьку, рассказала об основанной ею благотворительной организации «Солнечные дети Криворожья», где помогут каждому, у кого есть «солнечные» дети.
­

- В 2012 году я узнала о том, что у меня родится особенный ребёнок за неделю до родов, ­- делится Наталия Сергеевна. -­ Постоянно плакала. И не один день ­- в течение полугода. Тем более, что наша малышка оказалась одной из самых сложных, больше месяца врачи боролись за её жизнь. И, честно признаться, предлагали мне оставить её на попечение государства ­- мол, у тебя уже есть старшая дочь, родишь еще...
Медики прогнозировали, что маленькая Злата не достигнет уровня развития семилетнего ребёнка. Но молодая мать наотрез отказалась даже думать об отказе. И решила ­- докажет всем, что её дочь вырастет успешной и талантливой. Так родилась идея создать благотворительную организацию, которая станет базой для развития таких детей и поможет их родителям скоординировать свои усилия. На данный момент в организации состоят уже 70 человек.
­- У нас нет членских взносов, мы, наоборот, стараемся сделать так, чтобы таким семьям было легче и морально, и финансово, ­- говорит Наталия Мельничук. ­- Очень благодарны людям, которые нас поддерживают.
Организации помогают тренер из «Студии современного танца», что на 96­-м квартале, которая делает для таких деток скидку наполовину, психологическую помощь бесплатно оказывает студентка, занимающаяся научной деятельностью. До карантина дети рисовали в художественной студии «Имаджинариум», посещали плавательный бассейн. Сейчас во­зобновились занятия с логопедом и танцы. Благодаря усилиям главы организации, такие занятия предоставляются со скидкой или на благотворительной основе.10-2
-­ Недавно я договорилась, что наши подростки будут посещать тренажерный зал всего за 200 гривен, для сравнения: абонементы на такие занятия стоят больше тысячи, -­ рассказывает собеседница. -­ А после полного снятия карантинных ограничений возобновятся наши ежемесячные собрания. Мы не только общаемся, пьем чай вместе, но и проводим мастер-­классы, даже танцуем.
По словам Наталии, найти детские студии и учреждения, которые бы пошли на контакт ­- задача непростая. Бывает так, что в ответ на обращение родителей педагоги говорят ­- у нас нет соответствующих специалистов, ведь дети-­то особенные... Но, как показывает опыт, те, кто согласились, отлично справляются со своей задачей, ­- главное желание учиться и дарить радость.
В БО «Солнечные дети Криворожья» внимание уделяют не только детям, но и родителям. В Интернете огромное количество негативной информации о синдроме Дауна, общество навязывает стереотипы, те же медики, со слов родителей особенных детей, иногда тайком советуют от них отказаться... Чтобы помочь мамам и папам, Наталия и её помощники составляют информационные буклеты, где чётко расписано, как идёт развитие такого ребёнка, и что нужно успеть сделать в каждом возрасте, включая медицинские обследования, ведь у таких деток немало сопутствующих заболеваний.
При правильном подходе и стараниях родителей удаётся достичь очень хороших результатов. К примеру, восьмилетняя Злата -­ дочь главы организации, танцует, рисует, поёт, читает, причём уже не по слогам, решает математические примеры в пределах десяти и готовится к зачислению в обычную школу. Не отстают и другие дети, проявляют свои таланты. Например, Денис Лоц, которому 15 лет, становился призёром танцевальных конкурсов, рисунки «солнечных детей» педагоги отмечают как лучшие.
Наталия Сергеевна признается, что ей пришлось настоять на том, чтобы дочка была в детском саду для обычных детей. Она благодарна воспитателям за то, что задействовали девочку в выступлениях, трудовой деятельности.
-­ В Европе люди с синдромом Дауна становятся модельерами, рекламируют различную продукцию, снимаются в кино. Многие участвуют в паралимпийских играх. Что мешает украинским «солнечным» детям осваивать интересные профессии? -­ говорит она.
Наталия Мельничук поясняет, что в нашем обществе порой нужно иметь терпение, чтобы доказать это. Не так давно один из подростков с синдромом Дауна, который занимается в студии современного танца, репетировал возле студии. Кто-­то снял его на видео и выложил в соцсеть с оскорбительными словами.
­- Мы писали в комментариях о том, что это недопустимо, но в полицию не обращались, -­ рассказывает она. ­- Скорей всего это сделал ребёнок подросткового возраста, который, к сожалению, не осознал всю низость своего поступка. Нужно, чтобы в детских учреждениях было больше «солнечных» детей, чтобы их меньше отдавали в спецшколы, тогда общество увидит, что они ничем не хуже остальных.
К слову, в организацию принимают не только детей -­ тут есть участники, которым более 20 и даже 30 лет. Скоро у благотворителей появится свой офис, ведь они получили от горсовета в бесплатное пользование двухэтажное здание по улице Героев АТО. Сейчас своими усилиями делают в помещениях ремонт, подключают коммуникации. Рады, что будущий офис «Кривбассводоканал» бесплатно присоединил к водоснабжению, фирма «Vikonda» подарила пластиковые окна.
Что касается помощи от государства, то кроме небольшой пенсии и 50%­-ной скидки на проезд в поезде (за исключением летнего времени ­- то есть, в отпуск по льготам не поедешь), ничего ждать не приходится. Доказать своё право на получение выплат бывает непросто -­ через год-­два некоторым детям назначают повторную ЛКК, как будто лишняя хромосома за это время куда-­то исчезнет...
Зато есть помощь от города ­- в год родителям таких детей выделяли по 5 тысяч гривен, в этом году выделили по 10 тысяч, а также до карантина давали путёвки для отдыха в детском оздоровительном лагере «Слава».
-­ Мы рады и волонтёрам, и новым детям в наших рядах, -­ говорит Наталия Сергеевна. -­ Когда я иду по улице и вижу, что с мамой идёт ребёнок или взрослый с синдромом Дауна - ­ подхожу и дарю визитки. В месяц у нас появляются 1-­2 новых друга. С новыми людьми говорю по часу­-полтора по телефону, делюсь своим опытом. Ведь помню, в каком состоянии была я сама, узнав, что стану мамой «солнечной» девочки.
Женщина признаётся, что ей непросто было принять решение родить еще деток. Но подумала о своей Злате, понимая, что ей будет нужна поддержка, когда они с мужем станут пожилыми. Так у малышки появились, кроме старшей сестры, еще две сестрички и братик. Дети прекрасно ладят между собой, помогают друг другу.
Случается, главе криворожской благотворительной организации для «солнечных» детей звонят и пишут из других городов с просьбой поделиться своими наработками по развитию особенных деток. И она охотно дает советы, приглашает на собрания, если у людей есть возможность приехать.
Каждый человек, столкнувшийся с такой жизненной ситуацией и желающий объединиться с другими родителями, воспитывающими особенных деток, может позвонить по телефону (068)­199­44­99. Возможно, для кого­-то такая поддержка ­ лучик надежды на то, что можно сделать своего ребёнка счастливым.

Анна НИКОЛАЕНКО