Позитивные

Трехкомнатная квартира в обычной многоэтажке, размеренная жизнь, балованные дети на каникулах. Неизвестно как бы повели себя люди, живущие по соседству, узнай, что с ними рядом, в семье Ирины и Игоря Сидоровых (фамилия и имена изменены - прим. авт.) двое детей - носители ВИЧ-инфекции. На сленге таких ребят называют «плюсиками», из-за положительной реакции анализа крови на вирус иммунодефицита человека.

Элла Соколюк

О детях Ира рассказывает спокойно: «Я не понимаю, почему у всех это вызывает панику?» Поэтому в школе Сидоровы ничего не рассказывают: никогда не знаешь, с какой реакцией столкнешься. Их дети прыгают на батуте, катаются на роликах, бьют коленки, жуют черешню, делают самолетики из бумаги. Но несколько раз в день в квартире звонит будильник - брат и сестра по часам принимают лекарства, в итоге вирусная нагрузка у них - нулевая.

Элла Соколюк тоже не понимает паники людей, когда они слышат о ВИЧ-инфицированном ребенке. Зато она понимает, что таким детям и семьям нужно помогать. Элла Геннадьевна - исполнительный директор Криворожского отделения ВБО Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД (ЛЖВС). И организатор, и психолог, и менеджер, и преподаватель…

Не такие как все?

- Вообще-то ВИЧ-инфицированные сейчас могут жить долго. Так же как живут люди с другими сложными хроническими болезнями, например, с диабетом, - говорит Элла. - В Кривом Роге ВИЧ-инфицированному человеку нужно встать на учет в городской СПИД-центр, что на 3-м участке, и там он бесплатно будет получать антиретровирусную терапию.

Конечно, есть неудобства. Во-первых, не все ВИЧ-инфицированные могут приехать в определенный день выдачи лекарств и отстоять за ними очередь в 60-70 человек. Поэтому мы открыли два кабинета АРВ-терапии - на базе ПНД и 17-й горбольницы, призванных выполнять все функции центра СПИДа. И еще планируем такие же два в других районах.

Во-вторых, сегодня есть задержки в поставках: запасов в СПИД-центре Кривого Рога хватит только до осени. Но появилась надежда, что ситуация разрешится благополучно: закупочные тендеры уже начались, а значит, лекарства будут получены.

Я повторяю: люди, которые получают лечение, живут нормальной жизнью - работают, женятся, заводят детей. Конечно, нет таблетки, выпив которую можно было бы излечиться раз и навсегда, но ведь такой таблетки нет и для больных герпесом, например. Или гепатитом. Или раком. Но дело в том, что жизнь человека, инфицированного ВИЧ, очень сильно отличается от жизни человека, инфицированного герпесом. Во втором случае, например, к роженице не заходили в зал в противочумном костюме, как было раньше. А к ВИЧ-инфицированной заходили.

Молодая девушка Аня, 18 лет. Неземная любовь. Замужество. Желанная беременность. Анализы. ВИЧ. Муж бросается на колени - оказалось, он не нашел в себе сил сказать Ане о своем диагнозе, потому что боялся потерять ее любовь. В итоге - она наша клиентка. Часы бесед, консультации, лечение, рождение здорового ребенка. Оба супруга сейчас принимают антиретровирусную терапию (АРВТ), и у них нулевая вирусная нагрузка.

Мы, к сожалению, являемся лидерами по росту ВИЧ-инфекции: в Днеп­ропетровской области 21 тысяча официальных носителей вируса иммунодефицита, из них девять тысяч живут в Кривом Роге. Но эти цифры надо умножать на четыре - такова картина в действительности.

Диссиденты

- Одновременно растет смертность среди тех, у кого ВИЧ-инфекция уже перешла в позднюю стадию (СПИД). Ведь многие, кто узнал свой диагноз, не хотят принимать лекарства, прос­то отрицая сам факт наличия у себя вируса. Это движение СПИД-диссидентов сейчас набирает обороты. Есть и те, кто верит в невероятное излечение - черными тараканами, травками и еще бог весть чем, - говорит собеседница. - Многие ВИЧ-инфицированные - люди верующие. Они полагаются только на волю Бога и не хотят принимать лекарств. Потому мы и собирали круглый стол с представителями всех епархий, церквей, конфессий и говорили о том, чтобы священники, пасторы не запрещали людям лечиться. Многие пошли нам навстречу.

«Плюсики» против «минусов» дискриминации

В одной семье растет двое детей - мальчик и девочка, погодки. Мальчик - «плюсик». Но сейчас вирусная нагрузка у него нулевая. Он пьет со своей младшей сестрой из одной чашки, играет в одни и те же игрушки и даже иногда - чего скрывать - кусает ее и царапает. И это не опасно.

- Я совсем не осуждаю тех, которые шарахаются от людей с диагнозом ВИЧ! - восклицает Элла Соколюк. - Они не злобные и бессердечные, просто ничего не знают про СПИД. Как и я восемь лет назад. Во-первых, никто вообще не обязан никому сообщать о своей болезни. Во-вторых, даже если ребенок укусит до крови ВИЧ-инфицированного, ничего не произойдет. В-третьих, заразиться невозможно ни через общую посуду, ни через сиденье унитаза, ни через совместное поедание одной булочки.

Вот об этом мы много и рассказываем, хотя основная наша миссия - психологическое, медицинское, социальное сопровождение ВИЧ-позитивных детей и взрослых. Сотрудничаем с шестью колониями и тюрьмами, тестируем людей на ВИЧ, выявляем и предлагаем помощь. Организован и успешно работает Центр помощи «Забота» для детей-инвалидов. их в нем 397. Летом для 60 из них мы организовали лагерь - с питанием, творчеством, развлечениями. Оказываем психологическую поддержку. Встречаемся с больными, с их родственниками, с врачами и медсестрами... Сотрудничаем с Институтом исследования политики по здоровью населения, министерством соцполитики. Все наши проекты финансируются благотворительными фондами, а также Глобальным Фондом борьбы со СПИДом и туберкулезом. Глобальный Фонд, чтобы было понятно, это деньги, собранные богатыми дяденьками и тетеньками из европейских стран, для людей из стран «второго и третьего мира», у которых мало средств из госбюджета выделяется на профилактику ВИЧ/СПИДа. Кстати, в 2014 году Украина поднялась на ступеньку выше, став для Европы не «третьим» миром, а «вторым».

Остро в городе стоит вопрос паллиативной помощи - то есть помощи смертельно больным людям. В некоторых городах такая помощь оказывается в специальных отделениях и клиниках - хосписах. К примеру, одну женщину, у которой была и онкология, и СПИД, «футболили» из одного учреждения в другое. Паллиативное отделение в этом и других случаях легко решило бы проблему. В частности, и с приемом обезболивающего. Кстати, у нас до сих пор есть сложности с доступом больных к таблетированному морфину, хотя за границей все давно перешли на него - это упрос­тило бы многие ситуации.

В Кривом Роге пока хосписа нет, но мы уже начали предварительную работу по подготовке всего пакета документов, необходимого для его открытия - берем пример с Ивано-Франковска, там вся эта система уже обкатана. Думаю, чиновники пойдут нам навстречу. Он очень нужен городу.

Жизнь после зоны

Восьмилетняя работа в ЛЖВС оставила в душе Эллы Соколюк не один рубец. Историю каждого своего клиента она пропускает через сердце. Некоторые вспоминать без слез не может.

- Дмитрий вышел из тюрьмы в 43 года, - рассказывает она.- За несколько ходок отсидел в общей сложности почти 20 лет. ВИЧ-позитивный. Нас он удивил какой-то особой муд­ростью, искренностью. Очень хотел на волю, дни считал. А когда вышел и столкнулся с непривычно новым и жестоким миром, растерялся: золотой фонтан на него не обрушился, везде шпыняют, на работу не берут, прописаться негде. Самый прос­той путь оказаться снова в привычно-комфортном мире - украсть телефон у первого попавшегося - и на родную зону. Он боролся изо всех сил. Члены организации восстановили ему документы, работу подыскали. Познакомили с ВИЧ-позитивной женщиной. Отношения у них завязались. Но подключилась онкология и, к сожалению, Дима умер.

Еще один светлый человек: Влад - сирота, в 18 лет сел в тюрьму, в 23 вышел - жить негде (сестра продала квартиру и пропала). Руки золотые - обучился в колонии кузнецкому делу, а тут пристроиться негде: чтобы получить работу - нужна прописка. Таких людей общество как будто снова выталкивает туда, на зону… В Доме ночного пребывания оставаться не дело с бомжами, Влад настроился на свой уголок, и общественники ему помогли: сбросились на восстановление документов (104 гривны для отсидевшего - большая сумма, во Львове, к примеру, паспорт стоит всего 17 гривен!), сделали временную прописку, он смог устроиться на работу, снять комнату.

Вот с такими рискованными мы и работаем. Большинство людей, живущих с ВИЧ, не имеют возможности поддерживать здоровье за счет собственных средств. За годы - это сотни и сотни людей. Надеюсь, нам удалось изменить их жизнь к лучшему.

Ольга Ворон